Razgovor sa Dr Nadom Cicmil-Sarić na temu značaja palijativnog zbrinjavanja.

Povod za razgovor sa našom poznatom onkološkinjom Dr Nadom Cicmil-Sarić je između ostalog knjiga „Palliative Care for Chronic Cancer Patients in the Community“ koju je izdao Springer.

Razgovor su obavile naše pripravnice Jasmina Struga i Milica Bujić, uz mentorstvo novinarke Radio Bara Ivanke Leković.

Sa prim. dr Nadom Cicmil Sarić možete razgovarati na i engleskom i francuskom, o brojnim temama – psihologiji, etici, idejama za razvoj i rast našeg društva. Razgovor smo, logično, usmjerili na profesionalno polje – onkologiju, njen razvoj, ali i ono što u Crnoj Gori i zemljama u okruženju treba razvijati – palijativnu njegu, osnivanje hospicija, kao i povrataku  naše društvo vrijednosti koje su zaboravljene, kao što su volonterizam, empatija, altruizam…

Institut za onkologiju KC CG je jedna  od tri ustanove u Crnoj Gori koja se bavi malignim bolestima. Tu su još Centar za hematologiju i Specijalna bolnica Brezovik, koje rade hematološke malignitete i rak pluća. Sve ostalo radi Institut za onkologiju. Do prije tri godine mi nismo imali, a ove druge dvije ustanove ni danas nemaju, psihologe koji bi pomagali našim pacijentima. Prvo smo prije tri godine dobili jednu koleginicu, Milenu Raspopović, godinu poslije Damiru Murić. Njih dvije rade zadnjih nekoliko godina i sa hospitalizovanim bolesnicima i onima u dnevnoj bolnici, odnosno u ambulantnoj praksi. Imamo izuzetno dobre rezultate i veliki napredak na tom polju. Damira je 14. januara gostovala na Javnom servisu Crne Gore, možda možete pogledati na you tube-u. Sa njima dvjema odlično sarađujem. Prije dva mjeseca izašla je jedna knjiga u izdanju jedne od vodećih svjetskiih edicija Springer book, koja je posvećena palijativnoj njezi i zbrinjavanju, gdje je ogroman doprinos i uloga rada psihologa, posebno medicinskog i kliničkog. U pripremi je knjiga koja  treba da izađe ove godine. Napisala sam je sa koleginicama Milenom i Damirom, a ima jako zanimljiv naziv „O ulozi duhovnosti u ukupnoj prognozi i rezultatu liječenja onkoloških bolesnika“. U prvoj knjizi sam sa njima sarađivala, u drugoj su autorke, zajedno sa mnom. Posebno smo pisale o zemljama u razvoju, kakva je i Crna Gora, kao i o specifičnostima našega društva, od mentaliteta do drugih stvari koje imaju uticaja. Urednici su Amerikanci, profesor Michael Silverman i dr An Bergen.

Šta podrazumijeva i obuhvata palijativno zbrinjavanje?

Palijativno zbrinjavanje u opštoj medicini predstavljatreći segment medicine, ako se ona uopšte može dijeliti. Medicina se uslovno dijeli na preventivnu, kurativnu i palijativnu. Preventivna je ona koja sprečava da do bolesti dođe, kurativna se primjenjuje kada se bolest već desi, primjenjuju se svi mogući oblici i metode liječenja, dok palijativna – palijacija je plašt, maska, nešto što pokriva – bol, izvjestan tragični ishod, ali ne u smislu demagogije konačnoga ishoda, nego zapravo priprema nas, ako nemamo druge ( jer jako mnogo ljudi nije na pravim izvorima mogućeg pravog duhovnog pripremanja za definitivan ishod i neminovan biološki kraj), kako porodicu, tako i pacijenta. U palijaciji zbrinjavamo simptome – ako nekoga boli, da ga manje boli ili da ga ne boli, ako neko nije dovoljno hranjen, da ne umre gladan u 21. vijeku, ako neko ima povišenu temperaturu, da se ona normalizuje, ako ima slab apetit, da se on pojača, ako neko ima probleme sa spavanjem, da mu se omogući da se odmori. Radi se na kvalitetu preostaloga dijela života, jer više nije moguće uraditi u smislu liječenja i izvjesnog produžetka ovozemaljskog života u datoj situaciji nije moguće. To je, generalno govoreći, palijativna medicina, kao i palijativna onkologija, za koju se najčešće vezuje, mada nikako nije jedina, zato što postoji more neuroloških i endokrinoloških, psihijatrijskih, reumatoloških, nefroloških i brojnih drugih oboljenja, koja vode, prije ili kasnije, ovakvoj vrsti tretmana i zbrinjavanja. Ipak, ponajčešće se vezuje za samu onkologiju.

Postoji dosta predrasuda u vezi sa palijativnim zbrinjavanjem, da li to spada u alternativnu medicinu?

Ne. Alternativna medicina je nešto u potpunosti posebno i naše Ministarstvo zdravlja nema resor za alternativnu medicinu, niti alternativna medicina ima čak ni dodirnu tačku sa palijativnom medicinom. Može se slobodno reći da su alternativna medicina i palijativna medicina dvije paralelne ravni u prostoru, koje se nikada ne dodiruju, niti sijeku, čak ni u beskonačnosti. Alternativni metod je onaj metod koji možda može da bude koristan u smislu zaliječenja ili produženja života i popravljanju njegovog kvaliteta, ali nije kliničkim studijama verifikovan kao takav u Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji. Ako nije verifikovano, takvo nešto, koliko god mi čak imamo i dobroga iskustva da pomaže, nije zvanična medicina, nije zvaničan lijek i spada u grupu alternativnih ljekova i alternativnih postupaka, bilo čega što je nekonvencionalno. Alternativna medicina je nekonvencionalna medicina, a palijativna medicina je zbir zvaničnih sredstava medicine – da li je to terapija protiv bola ili fizikalna rehabilitacija, mjere psihološke ili duhovne podrške, mjere simptomatskih načina zbrinjavanja u okviru interne medicine, određenih hirurških i poluhirurških metoda, kojima se popravlja kvalitet života pacijenta, ali koje su verifikovane, osvjedočene, unutar konvencionalne medicine i kada su u pitanju ljekovi odobrene od Food and drog administration.

Da li je palijativna njega povezana samo sa malignim oboljenjima?

Apsolutno ne. Svaka bolest, koja ima za posljedicu manju ili veću invalidnost, tjelesnu i duhovnu, a obično bolesno tijelo i bolesna duša nažalost najčešće zajedno koračaju, sve bolesti, recimo teške kardiološke bolesti, primjera radi jedna idiopatska kardiomiopatija -nepoznatoga porijekla, ne zna se do kad će to srce izdržati, recimo jedan juvenilni dijabetes je bolest za koju se u startu zna da će svratiti dva ili tri puta očekivanu prosječnu dužinu života te osobe, da će završiti sa najčešće sljepilom. Brojne reumatološke bolesti takođe često vezuju ljude za krevet, čine ih invalidnima, nesposobnim, brojne traume kod mladih i starijih ljudi, neruološke bolesti, kakva je multiple skleroza, Alchajmerova, Parkinsonova bolest, takođe, nažalost, vrlo često u svojim terminalnim stadijumima upravo imaju kao jedini način palijaciju. Postoje brojne psihijatrijske bolesti, koje takođe vrlo često za svoj neki terminalni ishod jedno potpuno tjelesno propadanje koje se zove marazam. Dakle, često psihijatrijski bolesnici su toliko propali, mršavi… Zatim imate pacijente oboljele od SIDE…To je jedina šansa za pacijenta, ako već nema mogućnosti značajnog produžetka života, onda se mora raditi na njegovom kvalitetu i pripremanju za neminovnost kraja u određenom periodu. Najčešće se palijativna medicina povezuje sa malignim bolestima, ali nije samo njima namijenjena.

Da li i koliko palijativna njega utiče na mentalno zdravlje pacijenta?

U latinskom, sjećam se drugog razreda gimnazije, početnica se zvala „Elementa Linguae Latinae“. U toj početnici, između ostalih izreka, ima i ta koja kaže „Bolesno tijelo – bolesna duša“. Te dvije stvari su neodvojive i idu zajedno. Psihološko stanje oboljelog je neposredno povezano sa bolešću koja napada tijelo. Bez adekvatnog psihološkog rada i podrške, naši rezultati, bilo kakve hirurgije, hemioterapije i zračenja, bilo kakvih postupaka su kudikamo slabiji i imaju mnogo, mnogo lošije rezultate. To nije metafizička priča. Mi vrlo često ono što ne možemo da opipamo, na pravi način da razumijemo, to nama bježi, jer mi smo da tako kažem, formulisani od prirode da ono što možemo materijalno da dotaknemo, da mi to mnogo bolje percipiramo čulima koja nam je priroda obezbijedila. Ono što mi ne možemo materijalno da percipiramo, to je ljudska duša.. Kroz prošlost su je brojni autori, pa čak i filozofi, je smještali u jedan dio mozga. Današnja neka, fiziološka istraživanja pokušavaju da vežu naša osjećanja, između ostalog taj dio koji pripada, što spiritualnom, što psihološkom segmentu, za jedan dio mozga koji se zove limbički sistem. Još uvijek to nije u cjelosti formulisano, ali u svakom slučaju, sve te spekulacije će jednog dana, sasvim izvjesno, odvesti nas mnogo dalje nego što smo danas, kod feromona i sličnih materija, za koje izvjesno znamo da nam boje razne vrste raspoloženja, koje će nas sasvim sigurno dovesti i do tih pravih mjesta, gdje je locirana i materijalno i u metaboličkom smislu, fiziološkom, ono što mi nazivamo psihom i dušom. Mislim da smo makar malo približili činjenicu zašto apsolutno postoji zajedništvo, kao pet prstiju na ruci, između naših tjelesnih patnji i naših duševnih i psiholoških zbivanja.

Kakvo je stanje u Crnoj Gori, da li je plan palijativnog zbrinjavanja definisan, ako nije, da li se na tome radi?

Ovo je prvo pitanje na koje moram da dam negativan odgovor. Mogli ste da pročitate u knjizi da smo pisali o tome, u poglavlju o našoj zemlji, da je master planom u dva navrata već obavljeno jedno drugo predviđanje za razvoj palijativne medicine uopšte, čak je u nekoliko navrata bilo planirano gdje će to fizički da bude, pa se između ostalog spominjala i Specijalna bolnica Brezovik, razne lokacije, do danas nijedna nije realizovana. Palijativna medicina iziskuje cjelinu, cjelovitost.. Naša se medicina, zadnjih dvadesetak godina veoma, da tako kažem, targetovala, postala je po meni previše ciljana. Mi praktično, većina ljekara, osim izabranih doktora, radimo samo jednu materiju. Tako da  se tu negdje cjelovitost urušila i bojim se da se sve više urušava. Za palijativnu medicinu je neophodno da imate, krenimo od ljekara, sestara, psihologa i brojnih drugih saradnika, fizioterapeuta, pa čak i duhovnika i tako dalje… Palijativna medicina u Evropi je najrazvijenija u Poljskoj. Oni su već razvili i specijalizaciju iz palijativne medicine. To je jedna vrlo složena, vrlo skupa materija. Potrebno je obezbijediti ono što se zove, ako je bolnica-hospis. Hospis je ono što bi ljudi u žargonu zvali neizlječivim, za terminalne pacijente, ne samo onkološke već i za druge bolesti o kojima sam govorila. Znanje ljekara koji rade sa tim pacijentima mora da bude najveće moguće širine, a takav kadar je jako teško obezbijediti. Vrlo je teško obezbijediti i u psihološkom smislu  takav kadar i ljekara, a i sestara, jer raditi sa pacijentima kojima je ishod, prije ili kasnije, neminovno poznat. Veoma je teško obezbijediti i odgovarajući broj kreveta, jer mi smo još uvijek nezrelo potrošačko društvo, tako da mi brkamo i miješamo sociološke i medicinske segmente. Često imamo pacijente koji kažu da imaju sina, ćerku, ali nema gdje jer žive u inostranstvu. I onda ljudi zaključe da je potpuno normalno, iako imaju svoje resurse, svoju penziju, da dođu u bolnicu i da se tamo ljudi o njima brinu. Imati predrasude prema staračkim domovima su odlike nezrelog potrošačkog društva, jer brkamo u velikoj mjeri te zdravstvene segmente i socijalne, pa i ekonomske. Ima ljudi koji su bukvalno na ulici, imali smo jednog koji je bio baš na ulici. Napraviti hospis je veoma teško, ne znam da li zemlje regiona, sa izuzetkom Slovenije, pokušavali su u Srbiji, ali to nikada nije dobilo konačan epilog. Odgovor na vaše pitanje je da mi nemamo riješeno stanje palijativne medicine uopšte. U knjizi ste mogli pročitati koje bi bile te strateške tačke gdje bi trebalo da se djeluje. Mi, vidite, nemamo ni volontera, to je odlika nezrelog potrošačkog društva – mi bi da imamo sve, odmah i najbolje, a da pri tom ne ulažemo u zajednicu. A potrebni su brojni i sociološki i ekonomski i psiholški kapaciteti i ljudski resursi, veliki broj različitih komponenti, koje uslovljavaju da se napravi nešto što bi bilo jedan pravi hospis. Taj posao nije lak, hospis svi zaobilaze godinama, uprkos postavljanju jednog master plana 2011, pa ovog što je sad aktuelan, ali na terenu zapravo nije urađeno konkretno ništa. Definitivno, jeste kompleksno, ali se na tome mora raditi.

Na koji način bi se ljekari i medicinske sestre mogli stimulisati na rad na ovom polju u smislu volontiranja i da li je volontiranje aktuelno kod nas?

Volonterizam kao takav je pao na crne grane u našoj zemlji. Prije 20, 30 do 50 godina, od volontera što su pravili pruge Beograd-Bar, Šamac-Sarajevo i da više ne pričam šta se sve gradilo, dakle, od toga volonterizma, tih radnih akcija, kako god ih zvali, pa do ovoga današnjeg, da vi ne možete ni na kakav način nikoga niti natjerati a kamoli privoljeti, to je jedna antievolucija našega sociuma. Mi smo nekada bili društvo koje je stvarno mnogo više doprinosilo. Ne mislim novčano. Na samom terenu, kada treba sebe negdje angažovati, svoj psihoskomatski integritet, cijeli, tu smo jako tanki. Ako ne svi, ono dobar dio bi sve „sa distance“. Biti stvarno pored nekog, držati ga za ruku,biti mu infuzija i transfuzija, psiho-spiritualna, je ono što toj osobi najviše treba, kada govorimo o palijativnoj medicini. Globalno gledano, kao društvo smo postali mnogo sebičniji nego što smo to nekada bili. Volonterski rad, kao ideju, treba osvježiti. Susjedna Hrvatska je to zadržala. Nisu ništa izmislili, već su zadržali iz ranijeg vremena i imaju unutar brojnih svojih bolnica, zvaničnih ustanova, imaju takav jedan segment i vi stvarno imate Nadu ili Jasminu ili Biljanu koja će stvarno doći nekoga da drži za ruku. Kod nas, ljude treba podsjetiti na volonterizam, jer je totalno zaboravljen. Treba reći i gdje su volonteri najpotrebniji, na koji način i u kojim segmentima.

Altruizam nam polako nestaje…

Altruizam, empatija, ono što pokazuje da je onaj pored vas na prvom mjestu, pa zatim vi, makar za neki mali, nemjerljivi dio – nestaju. Mi smo dijeljenje čak i svoga „imam“, a kamoli onoga „nemam“ nekako zaboravili kao i ovaj segment tih dobrovoljnih radnih akcija i ostalih volonterskih aktivnosti, to nam zaista odumire. Čak ni Ministarstvo zdravlja, nigdje, se ne pominje zdravstveno obrazovanje. Mi smo i na tu temu zapuštena nacija. Neophodno je da se doprinese buđenju empatije, altruizma, onoga pravoga saosjećanja, ne sažaljenja, čak ni samilosti. Sažaljenje niko ne želi, uvredljivo je, samilost može da pomogne, ali ne može da utješi, a pravi altruizam, pravo saosjećanje, prava identifikacija sa žrtvom bolesti, jer to nam svima nekako pripada, nekom juče, nekom danas, nekom sjutra, takva vrsta prepoznavanja samoga sebe, to je pomoć.

Koliko psihološka podrška znači teško oboljelim i kako se ophoditi sa porodicom?

Psihološka podrška je od svekolikog značaja za oboljelog, a čini mi se, još više za njegovu porodicu. Kroz praksu sam vidjela da je ono što je najteže u cijeloj priči jeste sama dijagnoza po sebi, odnosno izbjegavanje brojnih kolega da kažu ljudima o čemu se radi. Često sam u neprilici i ja i kolege, da kažemo pacijentu kome smo peti, šesti ili možda i deseti doktor koji ga pregleda, da kažemo o čemu se radi. Često pacijenti kažu da im je ljekar rekao, ali da nijesu razumjeli, ili da im nije dovoljno ili nikako objašnjeno. Poslije sam shvatila da je to jedna negacija i odbijanje samog čovjeka da to prihvati. To je faza negacije i psiholog pomaže da se to prevaziđe. Poslije slijedi faza rasprave sa Bogom – zašto baš mene, zašto baš ja, gdje takođe psiholog pomaže. Treća faza je izmirenje i prihvatanje a četvrta gorbe, koja naravno najduže traje i najproduktivnija je, gdje mi svi zajedno pomažemo. U svim tim fazama, psiholog je veoma važan. Njegova uloga je ogromna i kada je porodica u pitanju, jer samo ako pacijent, porodica, a onda i zdravstveni radnici budu adekvatno obučeni, tek i jedino tada se pacijentu na pravi način može pomoći. Prepoznavanje pravih potreba, pravih prioriteta, u toj fazi života žele da budu dostojanstveni, žele da ih niko ne sažaljeva, da se pomire sa svijetom, sa sobom, sa životom, sa okolnostima, to su neke krucijalne stvari.

Da li je moguće da, ako se na neadekvatan način saopšte informacije o bolesti, to negativno utiče i na sami tok bolesti, izazove šok kod pacijenta i porodice.

Istina se mora reći, ali ima načina na koji je treba reći. To se mora reći na adekvatan način. Istina, kakva god da je, bolja je od bilo kakve laži i demagogije. Neko želi da zna istinu odmah, neko želi da zna istinu u dozama. I prije nego što su naši psiholozi došli, gledala sam koja doza riječi treba da bude, koja doza osmijeha, ako je prognoza dobra, možete sebi da dozvolite široki osmijeh, šalu, optimizam. Ako nekog tako pustite iz ružičastog oblaka, nerealne iluzije, koji ste neadekvatno pružili pacijentu i njegovoj rodbini i lažno ga, nerealno ohrabrili, on šanse da preživi nema. U našim knjigama piše da je potrebno staviti čovjeku ruku na rame, jer to u psihofizičkom smislu, njemu mnogo znači. Čitava je strategija naći način kako, u kojim dozama, kojim prilikama i kojim riječima, sa kojom količinom ohrabrenja reći pacijentu istinu.